22.5.12

Edwards Syndrome

Edwards综合征;18-三体综合征;患者成活率极低,存活2年的病例罕见。患儿有突出的枕骨、低位畸形耳、小眼、先天性心脏病等外表和内脏畸形。
出生时常需复苏术。生活能力低,常出现呼吸暂停,吸吮差,多需鼻饲。虽精心护理,多在头2个月内死亡,极少患儿活到1岁,均有严重智力低下。
这么一个这个比唐氏综合征的命中率更低的基因病,除了当年的课本上,老实说并没有真的看过这种宝宝。毕竟当产前检查出来是这么一个宝宝的话,大多父母会选择放弃怀孕吧? 更何况这种宝宝的存活率也不高。

可前些天终于让我见识到了这么一对父母,当产前检查出来宝宝有可能是Edwards综合症时,他们毫不犹豫地决定不必确诊了,因为不论如何他们都不会做人工流产。 抱持着对神的信赖和坚信,他们坚强地怀胎九月,宝宝卓恩足月出生了。

卓恩出生时,有着各种问题,立刻被送去NICU。纵然有着呼吸障碍、吞咽困难、心脏有孔等毛病,卓恩的生存意志力很强,在父母的陪伴下奋斗了三天。三天后,在呼吸衰竭抢救不成功后,卓恩在妈妈的怀中平安离去。

父母虽然悲伤,可是却更坚强地感谢上帝赐给了她们跟卓恩怀胎九月和三天的缘分。卓恩Destiny,虽然无缘认识成长的你,可我们都相信你活着的三天必会让很多人的人生有所改变。

欲知更多卓恩的历程,可阅读 http://www.trisomy18.org/site/TR?pg=fund&fr_id=1070&pxfid=8950

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